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Tu n’es peut-être même pas encore en âge de lire ou de comprendre ce qui se trouvera dans ce texte, mais je veux tout de même m’adresser à toi : l’enfant qui a grandi, qui grandit en ce moment même ou qui va peut-être grandir en marchant au travers des couloirs d’un hôpital.
Je veux que tu saches d’entrée de jeu, que ce que tu vivras, et bien, cela ne sera pas facile, ni pour toi, ni pour tes parents et/ou toutes autres personnes qui graviteront autour de toi.
Ce sera un grand défi qui finira, peut-être, par te faire connaitre par cœur le nombre de marches que tu dois escalader pour te rendre à un département précis, par te faire connaitre à quel étage se trouve tel autre spécialiste et qu’il faut absolument que tu prennes un ascenseur en particulier, car, seul celui-ci peut t’amener voir Dr X.
Malgré cela, tu vas très rapidement devenir un exemple de courage pour tous les gens qui t’entourent. Tes parents ne le savent peut-être pas encore, ni toi d’ailleurs, mais tu vas très rapidement apprendre, ce que les mots force et résilience veulent dire, avant même de comprendre la vraie signification de ceux-ci.
Tant qu’à jouer franc jeu avec toi : j’aimerais que tu saches que cela ne sera pas toujours facile de vivre avec tout cela. Oh que non ! En fonction de ta situation, il se peut que tu manques beaucoup d’école (des journées ici et là, des semaines ou même des mois). Tu auras peut-être une ou des chirurgies à subir, beaucoup de piqûres à recevoir et une batterie de tests à passer pour t’assurer que tu vas bien et que tu puisses avoir la meilleure qualité de vie qui soit.
Tu vas pleurer énormément, tu diras que tu es tanné.e, que tu n’en peux plus. Tu pousseras des cris de douleurs qui glaceront les veines de tes parents, qui eux aussi pleureront en cachette, bien souvent, puisqu’ils se sentiront impuissants face aux défis que la vie t’a apportés pour ton si jeune âge.
Sache que, malgré tout cela, ils n’arrêteront jamais de t’aimer et qu’ils feront tout en leur pouvoir pour que tu jouisses de la plus belle enfance qui soit, même si cela peut impliquer que l’un d’eux doivent quitter son boulot afin de s’assurer que tu reçois tous les soins et supports nécessaires.
Tu sais, si je suis capable de te raconter tout cela aujourd’hui, c’est que j’ai déjà été à ta place. Durant un peu plus de 20 ans, mes pieds ont frôlé les couloirs d’un hôpital pour enfants. Durant toutes ces années, j’ai vu plusieurs enfants qui, comme toi et moi, ont mené des batailles. Par contre, plus je grandissais et plus je constatais que nous n’étions pas les seuls à se battre. Nous avons, tout près de nous, des soldats que nous pouvons souvent sous-estimer… des parents aimants accompagnés d’un réseau vaste : des grands-parents, des oncles et des tantes, etc.
Avec mes yeux d’adulte aujourd’hui, il m’arrive parfois de me dire combien j’aimerais pouvoir te serrer dans mes bras en te disant que tout ira bien, pour que tu puisses voir qu’au finale, papa et maman te disent la vérité ! Car il t’arrivera parfois de douter de leurs paroles et c’est tout à fait compréhensible !
Mais, même si tu ne croiras pas toujours tes parents, j’aimerais que moi, tu me croies, car je veux que tu saches que, malgré toutes les embûches que tu vivras, un jour tu trouveras cette petite étincelle qui fera briller tes beaux yeux à nouveau. Si ton diagnostic te le permet, tu finiras par avoir ta place et tu feras ta marque dans la vie des gens que tu rencontreras. Tu vieilliras probablement plus vite que ton temps, tu acquerras beaucoup plus de maturité que les autres jeunes de ton âge, toutefois, malgré tout cela, tu verras, les beaux jours finiront par surpasser les journées plus grises.
Mais ne t’inquiète pas, car même si cette chance ne peut se réaliser, je te le promets, tu réussiras quand même à marquer la vie des gens que tu croiseras et ce seront par les moments présents passés ensemble qui se souviendront de toi.
Je t’ai beaucoup parlé à travers ce texte. Par contre, j’aimerais glisser quelques mots à tes parents si tu me le permets. Même si je n’ai pas encore la chance d’être une mère, pour avoir vu la mienne se battre comme si ma bataille était sienne, au travers des années, je veux vous souhaiter beaucoup de douceur, d’amour, de soutien, mais surtout de bienveillance. Puisqu’après tout, vous n’êtes pas les méchants responsables de ce que votre enfant vit. Au contraire, vous êtes les soldats qui mènent le même combat que son général, votre enfant. Ne l’oubliez jamais, car s’il y a bien un conseil que je voudrais vous donner c’est d’être à l’écoute de vos limites, afin d’être en mesure de bien écouter celles de celui ou celle qui est la prunelle de vos yeux.
D’une enfant ayant grandi dans les hôpitaux, et qui aujourd’hui, est devenue une grande personne !
Révisé par Mona Saint-Pierre